Für viele Patienten bricht nach der Diagnose “Kurzdarmsyndrom” erst einmal die Welt zusammen. Sie finden sich in einer völlig ungewohnten Situation wieder und müssen lernen, mit dieser umzugehen. Vielleicht haben sie auch schon einen langen Leidensweg hinter sich, bevor es zu einer endgültigen Diagnose kam. Denn jeder Patient ist anders. Umso wichtiger ist es, ein starkes Netzwerk aus behandelnden Ärzten und Diätologen aufzubauen. Die Unterstützung im privaten Umfeld ist ebenso wesentlich für den Behandlungserfolg.
Wer sich mit anderen Betroffenen austauschen möchte, kann sich auch an ein Patientennetzwerk wenden. Hier finden Patienten Unterstützung auf vielen Ebenen, beispielsweise in der Vorbereitung auf einen Arztbesuch oder einen anstehenden Krankenhausaufenthalt.
Im Rahmen eines Patientennetzwerks finden Betroffene von chronischen Erkrankung Unterstützung auf vielen Ebenen. Neben Tipps rund um ärztliche Betreuung und Krankenhausaufenthalte, ist ein wesentlicher Bestandteil auch der Austausch zwischen Patienten und Angehörigen. Patientennetzwerke können von Betroffenen selbst ins Leben gerufen werden. In vielen Fällen stehen auch Vereine dahinter.
Die Patientenorganisation „Die Chronischen Experten“ www.chronisch.at macht derzeit, in Kooperation mit dem CED- und KDS-Experten a.o. Univ.-Prof. DI Dr. Harald Vogelsang, eine Umfrage zu möglichen Auswirkungen eines Kurzdarmsyndroms auf die psychische Verfassung.
Es bestehen Vermutungen, dass auf Grund des Verlusts von Darm eventuell eine Veränderung der psychischen Verfassung entstehen könnte, wobei ja ein Zusammenhang zwischen Darm und Hirn („Darm-Hirn-Achse“) über das Darmmikrobiom und seine Stoffwechselprodukte schon bekannt ist.
Detaillierte Informationen zur Untersuchung sowie auch den Link zum Fragebogen finden Sie hier:
www.chronisch.at/kds-studie
Die Teilnahme ist anonym und wird ca. 15 Minuten in Anspruch nehmen. Sie unterstützen damit die bessere Erforschung des Kurzdarmsyndroms. Vielen Dank!
C-APROM/AT/REV/0049, März 2023
Wir können Ihnen die folgenden Patientennetzwerke empfehlen.