Patienten mit einem Darmversagen nach ausgedehnter Dünndarmresektion sind mit einigen Folgen ihrer Erkrankung konfrontiert: Viele sind täglich oder mehrmals wöchentlich auf eine parenterale Nährstoff- und Flüssigkeitszufuhr angewiesen und haben mit zahlreichen krankheits- und therapiebedingten Komplikationen zu kämpfen. Wir verraten Ihnen, welche Folgen ein chronisches Darmversagen nach sich zieht und wie Sie am besten damit umgehen.
Bereits in einer 2003 veröffentlichten Studie, in der 28 Kurzdarmsyndrom (KDS)-Patienten nach ihren Sorgen befragt wurden, zeichnete sich eine im Vergleich zur Normalbevölkerung signifikant herabgesetzte gesundheitsbezogene Lebensqualität ab. Dabei schien das Tragen eines Stomas mit keinen weiteren Einbußen in der Lebensqualität einherzugehen. Die mit Abstand größte Angst in allen befragten Subgruppen bestand darin, für andere eine Belastung darzustellen. An zweiter und dritter Stelle standen die Sorgen davor, nochmals operiert werden zu müssen und weiter an Energie zu verlieren.1 Dieses Bild bestätigte sich in einer 2008 publizierten Studie zur Lebensqualität von KDS-Patienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung und zu Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Gegenüber der gesunden Vergleichsgruppe war die Lebensqualität der KDS-Betroffenen sowohl in physischer als auch in psychischer Hinsicht stark herabgesetzt. Auch verglichen mit CED-Patienten ist die Lebensqualität geringer, jedoch primär in den abgefragten körperlichen Dimensionen. Eine wichtige Rolle schien dabei die chronische Müdigkeit zu spielen, welche bei den befragten KDS-Patienten signifikant stärker ausgeprägt war als bei CED-Patienten und Gesunden.2
Das KDS mit chronischem Darmversagen ist ein schwerwiegendes und sehr komplexes Krankheitsbild, das mit verschiedensten Komplikationen einhergehen kann, die dann wiederum auf die Lebensqualität rückwirken. Grob lässt sich unterscheiden zwischen erkrankungs- und therapiebedingten Faktoren:
Ein Großteil der Patienten mit Kurzdarmsyndrom weist eine erstaunlich hohe Resilienz auf und blickt trotz allem optimistisch in die Zukunft.4,5 Für einige werden die genannten Faktoren allerdings zu einer psychischen Belastungsprobe; so leiden viele Betroffene an wiederkehrenden depressiven Episoden und haben Probleme mit ihrem Körperbild. Gerade die chronische Erschöpfung und die Belastung für ihre Familie machen vielen zu schaffen.4,5 Wie kann man den Patienten also helfen? Mögliche Lösungen können sich durch folgende Ansätze ergeben:4
Letzteres ist beispielsweise möglich durch den Einsatz von Teduglutid (Revestive®), einem GLP-2-Analogon, das die intestinale Rehabilitation fördern und die Resorptionsfähigkeit des Restdarms verbessern kann.6,7 In jedem Fall empfiehlt sich ein individuelles Therapiekonzept, in dem bei Bedarf auch eine psychotherapeutische Unterstützung nicht zu kurz kommen sollte.4